Паллиативная помощь определяется Всемирной организацией здравоохранения как активная всеохватывающая помощь инкурабельным больным, болезнь которых не предполагает излечивающей терапии. Ее цель - достижение лучшего качества жизни пациентов и их семей. Ее первоочередные мероприятия - контроль боли и других симптомов, а также решение социальных, психологических и духовных проблем. В англоязычных странах принят термин "менеджмент боли", то есть управление болью, что предполагает нечто большее, чем просто обезболивание: юридическую ответственность врача за эффективность контроля болевого синдрома. В нашей стране не принято говорить о лечении боли, и уж тем более - о ее менеджменте. Однако все знают правило: стучите -- и вам откроют. Если, конечно, дверь не заварена...
"Никогда не сомневайтесь в том, что горстка вдумчивых и убежденных индивидуумов может изменить мир. Пока что так всегда и было". Эти слова известного антрополога Маргарет Смит ставит во главу угла своей деятельности Елена Ененко, главный внештатный специалист по паллиативной и хосписной помощи Главного управления здравоохранения Луганской облгосадминистрации, директор областного благотворительного фонда им. Ю. Ененко. Она не сомневается, что капля камень точит, особенно если капает годами, ведь общественные организации всегда являлись катализаторами прогресса. И луганчане видят: областному благотворительному фондом имени Юрия Ененко удается многое в плане движения вперед, и для них не секрет, кто именно является генератором этой положительной энергии.
На Луганщине -- 156 хосписных коек, наибольшее количество в Украине. За последний год состоялись три пресс-конференции, два круглых стола, визит луганчан в Чехию в рамках проекта "Использование передового чешского опыта для развития потенциала специалистов, действующих в сфере паллиативной помощи". В продолжение обмена опытом с 29 марта по 1 апреля при поддержке Главного управления охраны здоровья Луганской облгосадминистрации и МФ "Возрождение" теперь уже в Луганске прошли два семинара: "Формирование стратегии и межведомственного сотрудничества в сфере паллиативной помощи" и "Философия хосписного досмотра". К участию были приглашены чешские, киргизские и украинские специалисты по паллиативной помощи, практикующие врачи и медсестры Луганщины, социальные работники, преподаватели медицинских учебных заведений области и духовенство.
Нет нужды пугать читателя количеством онкологических и других инкурабельных больных. Их много. Практически в каждой семье есть своя история ухода за прикованным к постели умирающим человеком. Мы знаем, как это больно. Знают врачи, медсестры, волонтеры. Похоже, не знают лишь украинские депутаты и чиновники, законодательная деятельность которых стала притчей во языцех во всем мире. Иначе как расценить приказ, запрещающий выписывать опиоидные анальгетики умирающим больным, не находящимся в стационаре.
Паллиативных коек в нашей стране хватает лишь одиноким и бездомным, их 10%, остальные умирают дома, на руках у родных, без должного обезболивания и квалифицированной психологической поддержки. Медики в один голос говорят: хронический болевой синдром почти невозможно купировать. На определенной стадии болезни, получая анальгетики вместо морфина, невозможно элементарно выспаться. Не скрывая своего страха перед ответственностью за нарушения, связанные с использованием обезболивающих средств, практически каждый из практикующих врачей, присутствовавших на семинарах, говорил о пресловутом приказе N 33, который обрекает умирающих на всепоглощающую боль, а родственников и медиков, которые эту боль наблюдают -- на страдания. Потому неудивительно, что у 60% врачей и медсестер через 10 лет работы наблюдается синдром эмоционального выгорания, и они сами нуждаются в поддержке. Так, в стационаре Луганского областного центра профилактики и борьбы со СПИДом врачи работают по совместительству. По словам главного врача Оксаны Скачко, большинство пациентов центра -- наркоманы, привыкшие к трамадолу, и который как обезболивающее им не помогает, а других наркотических лекарств врачи не имеют права выписывать.
-- Мы работаем по стандартам качества лечения, и не можем ни на шаг отступить. Рассматривая боль как составляющую заболевания, мы лечим ее наряду с другими симптомами. Лечим физическое тело. А ведь надо учитывать, что тело вторично, это оно принадлежит душе, а не наоборот. Наш центр -- пожалуй, единственный в области, где есть психолог, помогающий врачам работать с умирающими и их родными. Очень трудно сказать молодому человеку, что у него нет шансов. По всем признакам мы понимаем, что человек безнадежен, но лечение продолжаем до последнего дня. Это тоже определено стандартами.
Идея о том, что нужно лечить не болезнь, а человека, далеко не нова. Наиболее важные проблемы, с которыми сегодня сталкивается паллиативная медицина, -- нехватка специалистов, медикаментов и... доверия. Врачи устали убеждать чиновников, что в штате хосписа должны быть психолог, социальный работник и юрист, однако эту очевидную необходимость пока не удалось доказать.
Иногда создается впечатление, что там, наверху, не знают и об умирающих от рака детях. А если и знают, то считают, что им помогать уже не нужно. Кто-то даже уверен, что к ним лучше лишний раз не подходить, чтобы не бередить рану. А ведь в детских отделениях стационаров находятся дети до 18 лет, вполне сознающие ситуацию, так что найти для них слова утешения действительно нелегко. Однако такие слова есть. Есть целая наука -- уход за неизлечимо больным. Поддержку людей, находящихся на грани жизни и смерти, мировое гуманистическое сообщество считает уникальным пространством для исканий, которые фактически равны космическим вызовам. В 2002 году Украина подписала конвенцию о защите прав человека и человеческого достоинства в сфере биологии и медицины, однако приходится признать, что в нашей стране этот аспект пока в зачаточном состоянии: инкурабельные больные лишены права спокойно умереть дома, а врачи лишены доверия выписывать наркотические препараты тем, кому считают нужным. Парадокс: государство борется с наркотиками путем ущемления прав других членов общества. А наркоманов меньше не становится (снова обойдемся без статистики). Впрочем, в кулуарах семинара прозвучали два простых борьбы врачей за права человека. 1. Игнорировать приказ N 33, надеясь на защиту всемирной справедливости. 2. Госпитализировать всех инкурабельных. И это не выход, конечно. Хосписные койки, а тем более отделения, есть далеко не в каждом городе.
В цивилизованных странах, например, в Чехии, хоспис -- отдельно стоящее здание, по сути -- пансионат, где созданы условия, максимально приближенные к домашним. В нашей стране это нереально. Потому на семинаре наибольший интерес луганчан вызвал чешский мобильный хоспис. Больной находится дома. Семье выдают во временное пользование специальную кровать, другое оборудование. Опытная команда медиков и социальных работников регулярно посещает больного, при необходимости -- ночью или в выходные. Психологи оказывают поддержку семье больного, социальные работники посоветуют, какие пособия в данной ситуации положены. Важно, что команда работает с семьей больного в течение года после его смерти. Кстати, мобильный хоспис не государственный, он существует на спонсорские деньги (от корпораций -- 0%, остальные - от граждан).
Мы пока надеемся на государство. Создан координационный совет, есть проект государственной программы развития паллиативной медицины с государственным финансированием. После ее принятия можно разработать региональную программу. В ее рамках создать сеть из областного и районных и межрайонных хосписных медучреждений, организовать работу выездных бригад по оказанию паллиативной помощи неизлечимо больным на дому, претворить в жизнь обучающую программу по подготовке медперсонала, которая уже разработана в Луганском областном медицинском училище. По словам его директора Алескандра Стародубцева, 45 часов программы включают даже психологическую помощь больным и родственникам, а также законодательно-правовые вопросы и духовные проблемы жизни и смерти.