Детский сад ? 100 расположен в северной части города, в десяти минутах ходьбы от станции метро "Удельная". Его заведующая, Татьяна Алексеевна Зубарова, одна из первых в нашей стране организовала в своём детском саду группу, ориентированную на детей с диагнозом "целиакия". За это время наработан колоссальный опыт, решены многие проблемы и вопросы, связанные с питанием детей, у которых выявлено данное заболевание. Но, к сожалению, все наработки в этой сфере до сих пор не получают должного распространения, хотя количество выявленных больных растёт повсеместно. Растут дети, которым требуется особая диета, и перед родителями всё чаще встаёт вопрос: в какой детский сад определить сына или дочь, чтобы не беспокоиться об их питании?
- Татьяна Алексеевна, журнал "Жизнь без глютена" и общество "Эмилия" в настоящее время работают и над таким вопросом, как распространение положительного опыта по созданию специализированных групп с безглютеновъгм меню в дошкольных учреждениях не только г. Санкт-Петербурга, но и по всей России. Нам известно, что ваш детский сад - первый в нашем городе, где была организована подобная группа с ориентацией на целиакию. Вы непосредственно принимали участие в ее создании и становлении. Опыт, имеющийся у Вас сегодня, крайне важен для сотен детей с данным заболеванием. Поэтому наших читателей интересует, почему Вы решили организовать в вашем детском саду безглютеновую группу? Как создавалась эта группа?
- Лет восемь тому назад в нашем детском саду появилась одна девочка. Звали её Аня Барабушкина. Обычно мы принимали в детский сад детей - аллергиков. Здесь же оказалось, что ребёнок не аллергик, а больной целиакией. Естественно, это нас насторожило, и мы попытались выяснять, что это за заболевание. Когда выяснили, то поняли, что всё намного серьёзнее, чем казалось сначала.
Позже пришли дети с таким же диагнозом и, в конечном итоге, у нас почти в каждой группе оказались детишки с диагнозом "целиакия". Мы стали вникать в эту проблему, у нас появились сначала справочники для больных целиакией, а позже и другие материалы.
Самым страшным для нас был тогда вопрос с их питанием. Почему не принимают детей с диагнозом "целиакия" в детские сады? Именно потому, что встаёт проблема с кухней! И эта проблема намного серьёзнее, чем кажется на первый взгляд! Нужно отдать должное нашей старшей медсестре Тамаре Владимировне Щербаковой. Она очень серьёзно подошла к этому вопросу, и мы организовали детям отдельный стол, подготовили отдельную посуду. Повара сначала запротестовали, потому что для них это стало дополнительной нагрузкой, несущей "лишние" проблемы. Но потом, когда они поняли, насколько всё действительно серьёзно, настолько, что ложка, которой они мешают общую еду, не должна ни в коем случае контактировать с пищей больных целиакией, всё встало на свои места. В нашем детском саду к питанию и всем нормам приготовления пищи, особенно связанными с целиакией, очень серьёзное отношение. Тем более что в одном детском саду не может быть по нормативам двух пищеблоков!
В конечном итоге, поняв, насколько это большая проблема, я вышла на наше руководство с предложением организовать отдельную группу. На что мне ответили, что в нормативных документах не написано про этот "странный" диагноз, который требует особых групп. У нас есть корректирующие группы, например, для детей с диагнозом "речевое отставание". Рядом у нас детский сад для слабослышащих, и это также значится в нормативах. А нормативов для детей, больных целиакией, нет!
В результате, поскольку детей становилось всё больше и больше, мы всё-таки организовали группу. Причём это было сделано не столько с помощью высшего руководства и родителей, а именно я и наша медсестра оказались организаторами. Мне стало жаль этих детей. Я искала поддержку, но её, как таковой, не было.
Мне предложили назвать эту группу просто группой аллергиков. Но я-то понимала, что между аллергиками и детьми, больными целиакией, существует большая разница.
- С какими проблемами Вам, как заведующей детским садом, пришлось столкнуться при организации безглютеновых групп?
- Когда организовалась группа, проблема питания детей встала с новой силой. Так как на базах нет таких продуктов, мы не могли их закупить. Тогда родительский комитет взял на себя ответственность за организацию поставок продуктов питания. Они покупали определённые продукты в магазинах и привозили. Но контрольно-ревизионная комиссия, побывав у нас, тут же сделала мне замечание: мы не имеем права ничего брать от родителей! Возникла, казалось бы, неразрешимая ситуация.
Волею судьбы оказалось так, что к нам поступил ребёнок сотрудника отдела образования с диагнозом "целиакия". Я считаю, нам крупно повезло. С помощью этого сотрудника мы организовали договор по поставке продуктов на базу. И теперь через базу нам поставляют продукты для этих детей. Стало и нам гораздо легче, и естественно, родителям, но самое главное, конечно, детям. Сейчас нам поставляют очень хорошие продукты, и эта проблема снята.
Ещё одна большая проблема стояла в том, чтобы не только найти и доставить продукты, но и организовать из них правильное питание. Существует определённое десятидневное меню, в котором согласованы белки, жиры, углеводы и другие составляющие правильного питания. И для детей с целиакией тоже необходимо было согласовать питание соответственно со всеми этими ингредиентами. Мы договорились с кандидатом наук, Людмилой Александровной Строгановой, и в течение года она и наша старшая медсестра, Тамара Владимировна Щербакова, составляли это специальное десятидневное меню. Была проделана колоссальная работа. Со всеми необходимыми разработками, методическими рекомендациями, есть научное обоснование данного меню. Труд, который, как я считаю, бесценен. Особенно для организации правильного питания тех детей, которые больны целиакией.
- Не возникает ли при организации питания проблем с СЭС?
- Кроме нашей группы, как мне известно, в некоторых районах города существуют подобные. Но они не называются группами детей, больных целиакией, а называются аллергоцентрами. К нам из Калининского района приезжала заведующая, так их обязывают брать таких детей. Но у них - аллергоцентр, а аллергия может быть и на пыль, и на рыбок, и на шерсть, на всё что угодно. А ведь это совершенно другая группа детей! Они у нас взяли это меню и признали, что оно просто прекрасно. Наш заведующий СЭС утвердил это меню. Но должен был утвердить меню ещё и главный диетолог города - Елена Марковна Булатова. Я вышла на неё с помощью Марии Олеговны Ревновой и с помощью Ирены Эмильевны Романовской, и они, и Елена Марковна это меню одобрили. Но, к сожалению, на этом мы и остановились. С главным диетологом мы договорились продолжить обсуждение, а дальше дело так и не пошло. И теперь всё то, что нами наработано ещё с 2002 года, лежит, не сказать, что таким уж совершенно мёртвым грузом, но не приносит той пользы, которую могло бы принести!
Понимаете, я считаю, что именно наши общества и диетологи должны быть инициаторами пробивания этого замечательного меню! Возможно, диетолог что-то ещё подработает. Я не исключаю, действительно, что доработки какие-то ещё будут, но самое главное: проделан большой труд. И он нужен городу! И не только городу - а всей нашей стране, нашим детям! Тем более что детей с диагнозом "целиакия" становится всё больше.
- Что могут сделать в других детских садах для создания безглютеновых групп? Насколько это сложно сегодня? Каково отношение Комитета по образованию и организаций, связанных, с вопросами диетпитания, к проблемам, связанным с целиакией в дошкольных детских учреждениях? Насколько идут навстречу "сверху"?
- Это очень сложно! Здесь, в вашем журнале, я прочитала, что "петербургские родители создали специализированные группы)). Но никакие родители без участия отдела образования не могут создать никакую группу Прежде всего нужно согласование с отделом образования. Я в своё время хотела создать центр для таких детей. То есть каждый год набирать определённую группу детей, и постепенно у нас все возрасты были бы охвачены. На сегодняшний день у нас группа детей от трёх до семь лет. Это не очень удобно. С одной стороны, хорошо, что старшие заботятся о младших а маленькие смотрят на больших. Всё это замечательно. Но существуют и определённы трудности в развитии детей. В образовательном процессе прежде всего. Хоть сейчас мы не говорим об этом, мы говорим в детских садах только воспитании, но всё же - с подготовительными группами стоят одни задачи, с малышами совсем другие! Вот здесь уже становится сложно, когда в группе все возрасты перемешаны. Но, тем не менее, эта группа есть и она смешанная, она существует, хорошие очень ребятки, там их двадцать один человек. Вторую группу я хотела открыть в этом году, но, поскольку в нормативных документах нигде не прописано это заболевание, мне её открывать как чисто "целиакийную" не разрешают. Вот что я могу сказать о том, как отдел образования реагирует на это.
В вашем журнале я прочитала о том, что сейчас общество "Эмилия" ставит перед Санкт-Петербургским ЗАКСом задачи о питании - замечательно, маркировки лекарственных препаратов - тоже здорово, санаторно курортное лечение... Но я знаю, что все мои воспитанники... ведь именно этих проблем для них не то чтоб не существует, но есть проблемы не менее важные!
Мне кажется, что это дело тоже очень серьёзное, очень важное и надо решать его именно на более высоком уровне. Выходить на комитет по образованию, выходить на органы здравоохранения, в комитет по здравоохранению и решать, потому что, действительно, родители просто мыкаются. У меня очередь стоит на две группы! А я не могу их брать, пока у меня не уйдут семь человек в школу, вот семь человек всего я и возьму. При норме в двенадцать человек в этой группе у меня их двадцать пять, представляете? Вот такая сейчас стоит перед нами первоочередная проблема.
- Приходится ли детям с диагнозом "целиакия" сталкиваться с проблемами психологического плана в вашем детском саду?
- У нас есть психолог, проводится тестирование, проводится по плану работа с детьми, но я могу сказать, что, по моим наблюдениям, эти дети больше отстают в развитии физически. А психологически и интеллектуально у них совершенно нормальный возрастной фон. Естественно, как и все дети, они с индивидуальными особенностями и какими-то индивидуальными наклонностями, но это обычное явление, понимаете? Поэтому сказать, что они как-то выделяются на фоне всех остальных детей, я не могу. Да, они, может быть, немножко более возбудимы, чем дети без диагноза. Физически они, конечно, очень отличаются, большинство из них низкорослые.
Ездим мы в музей, поскольку наш детский сад сотрудничает с Русским музеем очень тесно, и во время экскурсии я вижу: им бывает тяжело дорогу перейти, им тяжело по залам идти, они всё время как-то ищут место, где бы им присесть, где бы им отдохнуть. Особенно это касается тех, кто ещё не так давно попал на диету, то есть "новенькие". У них внимание намного более рассеянно, чем у остальных детей. Но я опять-таки склонна считать, что это происходит из-за физического отставания в развитии. Они просто быстрее утомляются, а во всём остальном, я считаю, что они очень хорошие, интересные детки.
- Что у вас делается дополнительно для таких детей?
- У нас проводятся занятия, у нас театрализованная деятельность, знакомство с искусством, то есть всё, что идёт дополнительно для детей, в них участвуют и дети, больные целиакией. Мы их никак не выделяем из общей массы, они для нас такие же дети, как и все остальные. Единственная разница - в питании.
- Насколько родители поддерживают Ваше начинание?
- Хочется сказать сейчас не столько о тех родителях, которые правильно понимают, что такое целиакия, и действительно поддерживают и нас, и своих детей, а о тех, отношение которых к данной проблеме, мягко говоря, не совсем правильное. И не всегда в этом вина именно родителей! Я считаю, что привлечь к этому внимание гораздо важнее. Но сначала немного отвлекусь.
Несколько лет назад к нам приезжала делегация из Германии. Они занимаются проблемами целиакии. Меня приятно удивило, что, начиная с ясельного возраста, у них на всех этапах всё это здорово отработано. По питанию и для старших, и для ясельных детей существует определённый пакет продуктов, всё чётко и ясно, причём эти дети не чувствуют никакой ущербности. Их программа касается и школы, а ведь у нас эта проблема и в школах существует.
У нас, например, в подготовительной группе встречаются родители детей, больных целиакией, которые просят снять диагноз! А как снять диагноз, когда это на всю оставшуюся жизнь? И некоторые родители снимают детей с диеты, а у детей, естественно, начинаются проблемы. Далеко не каждому ребенку посильна та нагрузка, которая существует в определённых гимназиях! Понимаете? У нас, например, девочка пошла в очень серьёзную математическую гимназию, у неё произошёл такой срыв, что она год лежала в больнице!
А в Германии как раз этот вопрос решён. Там специально для детей существует определённая программа, они не чувствуют себя больными в полном смысле этого слова. Значит, у нас этот вопрос тоже должен как-то решаться, ведь в школах часто не любят таких детей. Они, получается, на положении каких-то изгоев. Приходят родители, просят: "Умоляем, снимите с нас эту целиакию!". Да как можно это делать, я не понимаю! Как, например, человеку с плохим зрением написать, что у него нормальное зрение? А что дальше произойдёт в его жизни, в жизни этого ребёнка, которому родители вот так "помогли"? Инвалидность и ранняя смерть!
Это мы с вами понимаем, а вот родители, к сожалению, не всегда понимают. И не понимают оттого, что не видят понимания в школе со стороны школьного руководства! Надо ещё очень много работать над тем, чтобы в нашей стране народ знал об этой болезни!
- Что вы можете посоветовать родителям, желающим определить своего ребёнка в такую группу?
- Что я посоветую родителям? Мне хочется им пожелать, чтобы они нашли такие же детские сады, как и у нас, где им будет так же уютно, тепло и хорошо. Но, естественно, для этого всем нам придётся потрудиться - чтобы для "наших" детишек стало возможно попасть в такой детский сад, независимо от того, где бы ни жил этот ребёнок. Уже сегодня в Петербурге имеется потребность, только у выявленных детишек с таким диагнозом, в одном как минимум, специализированном детском саде на каждый район города, и каждый должен быть не меньше, чем на двести мест.
Вообще вопросы, связанные с целиакией, необходимо поднимать "наверх", добиваться и того, чтобы о них знали в правительстве, и того, чтобы о самом заболевании знала общественность. В первую очередь это необходимо для сохранения здоровья наших детей!
Послесловие (ноябрь 208 г.).
Прошло более двух лет с того момента, как я записал это интервью. Что изменилось в стране за это время относительно данного вопроса, а именно - стала ли проблема детских заболеваний, в частности, целиакии, объектом более пристального внимания властей? Произошли какие-то подвижки в плане организации специализированных детских садов, яслей, или групп в них для больных, которым требуется специализированная диета? Может быть, изменилось положение в школах, институтах? Нет.