Аннотация: Может быть, среди читателей журнала есть врачи, которые могли бы дать мне медицинскую консультацию...
Дорогие друзья!
Может быть, среди читателей журнала есть врачи, которые могли бы дать мне медицинскую консультацию. Но для начала немного о себе. Мне 49 лет. С 1997 года состою в Профессиональном Союзе Писателей Санкт-Петербурга. Владею испанским языком. Имею ряд публикаций в периодических изданиях. Сотрудничаю также с рядом общественных организаций родителей детей-инвалидов. С прошлого года являюсь также внештатным корреспондентом Московского ПМПЦ "ЖИЗНЬ". Теперь перейду непосредственно к сути дела.
Мой изначальный диагноз - ДЦП, точнее гиперкинетическая форма двойного атетоза. В детстве лечился в Московском Институте Дефектологии у проф. М.Б.Эйдиновой, затем в санатории "Искра" в Крымском городе Евпатории, а также в санатории "Комарово" под Петербургом, тогда Ленинградом. Однако положительных результатов не было. В возрасте 19 лет, мне была произведена серия ортопедических операций, направленных на устранение контрактур в коленных суставах, вначале мне удалили запирательный нерв и сухожилия приводящих мышц бедер, а также было проведено иссечение веточек нервов икроножных мышц. (Были удалены и некоторые веточки нервов на левой руке). Это позволило мне сначала научиться стоять у шведской стенки, держась обеими руками за одну из ее перекладин, затем делать шаги на месте. Я выстаивал, таким образом, по целым дням, на первых порах это давалось с огромным трудом, но вскоре я привык, окреп, и мне стало нравиться преодолевать себя. И в недалеком будущем я смог научиться ходить с посторонней помощью.
Должен сказать и о том, что, по совету одного из врачей ЛИЭМа (Ленинградского Института Экспериментальной Медицины), я перешел на вегетарианскую диету и с 20 лет полностью отказался не только от мяса, но даже от молока и молочных продуктов. Через полгода интенсивных физических тренировок я уже окреп настолько, что мог несколько минут стоять, ни за что не держась. Однако вместе с тем появилась раздражительность, подавленность, а иногда даже плаксивость, я сделался излишне сентиментальным - любая мелочь могла вывести меня из душевного равновесия - и очень скоро начал сильно уставать. (Здесь нужно упомянуть еще об одном важном моменте: до того, как я стал так активно заниматься у шведской стенки, я в течение примерно года был начисто выбит из колеи тем, что в той же клинике ВМА (Военно-Медицинской Академии) , где меня оперировали, мне решили обследовать желудок и дали какой-то препарат для определения желудочного сока - какой именно, сейчас уже не помню. Через полчаса возникла остановка сердца и кома. Откачали меня почти сразу. Поначалу сильно болела голова, а позже началось что-то, не побоюсь этого слова, ужасное: сочетание спастики с судорогами и подрагиванием мышц всего тела, появились непрерывные позывы к мочеиспусканию, рвотные спазмы, впрочем, эти спазмы периодически появлялись и раньше, - а главное, чрезвычайно ухудшилось общее самочувствие. Мама тогда поспешила забрать меня из клиники, поскольку врачи-ортопеды не знали, что со мной происходит и как мне помочь, - и отвезла на Украину, в дом отдыха. Однако там лучше мне не стало. Только спустя год это состояние в какой-то мере отступило. Но сохранялось частое мочеиспускание. Тогда же меня осмотрел начальник кафедры клиники нервных болезней ВМА А.Г.Панов.Он определил астенический синдром и хотел назначить лечение, но вскоре, к сожалению, умер).
Когда я стал уставать от занятий у шведской стенки, то их пришлось оставить, но все равно достигнутый объем произвольных движений у меня сохранялся. Я смог научиться рисовать, плавать, самостоятельно одеваться и т. д. Это был 1976 год. Затем я начал осваивать ходьбу в брусьях.
А в 1981 году, очевидно, в связи с процессами возмужания и роста - у меня стал крепнуть тазовый пояс -, усилились гиперкинезы и стали возникать депрессивные состояния. Однако мне удалось преодолеть и это. Должен добавить, что я редко прибегал тогда к лекарствам для снижения тонуса и продолжал вегетарианскую диету, которую прекратил только семь лет спустя.
И вот наступил злополучный 1985 год. Снова у меня начался усиленный рост туловища, на фоне которого появилась мышечная слабость, атаксия, постоянно клонило в сон, и казалось, что на мне сто пудов тяжести. Сидеть, а тем более ходить с поддержкой стало очень трудно, вдобавок увеличился гиперлордоз позвоночника. При всякой попытке взять что-нибудь кисть руки дрожала, затем тремор в кистях рук возникал и просто от напряжения, усилились психические состояния, и появилась атония кишечника. После курса инъекций АТФ я опять попробовал заниматься у шведской стенки. Не потому, что почувствовал себя лучше, а потому, что надеялся на улучшение. Мама привязывала мои руки к перекладине чулками. Увы, результат был отрицательный: повысилась спастика и ноги не подчинялись моей воле, но, тем не менее, опора на них была. Короче говоря, процесс ухудшения, так или иначе, был остановлен. Хорошие, но временные результаты давал мелипрамин. Позже он стал вызывать плохое самочувствие.
С 1988 года возрастные изменения и связанные с ними ухудшения стали нарастать. Если зимой я чувствовал себя более и менее нормально в отношении хотя бы общего состояния, то весной и, особенно, в середине лета непременно присоединялись психические явления, о которых я уже говорил, рвотные спазмы, увеличивалась общая слабость и тремор в кистях рук и стопах, наряду с этим стали периодически, как правило, по утрам появляться неприятные ощущения в области щитовидки (анализ крови на гормоны показал нормальный гормональный фон). Иногда при наклонах головы вперед стало возникать чувство сильного жжения между лопатками, которое распространялось на всю правую сторону тела. Нарушился сон: от малейшего шума я просыпался, голова сразу запрокидывалась назад, и несколько секунд дрожали руки. Позднее в стопах и кистях рук появилось жжение, которое особенно ощущается утром и в первой половине дня. Часто без видимых причин стала по утрам повышаться температура и понижаться давление. Также утром стало очень тяжело ходить - ноги подгибаются в коленях, но когда температура, то ходить легче (впрочем, бывает по-разному). Спастика и гиперкинезы сменились мышечной слабостью. Кстати сказать, пока была возможность, мы вдвоем с мамой ежегодно ездили в Евпаторию. Но никаких улучшений у меня от тамошнего лечения и купаний в море не наступало. Мало того, от жары и просто в теплую погоду, даже в Петербурге, эта слабость возрастает настолько, что не могу двигаться вообще. Зимой мне значительно легче.
У меня перебывало много врачей, но все они относились, так сказать формально и только выписывали лекарства, им даже в голову не приходило расспросить о том, что же конкретно меня беспокоит: мол, раз у меня ДЦП, то значит, все можно списать на него. А когда я говорил о возрастных изменениях, они с уверенностью отвечали, что человек растет до 25 лет и что, следовательно, я уже расти никак не могу. Но я же чувствую и вижу те изменения, которые со мной происходят (Вероятно, из-за задержки физического развития рост у меня запоздал). Сейчас меня беспокоит повышенная утомляемость, приступы крайней подавленности, особенно летом, потеря функций рук \они практически высохли, с большим трудом работаю на компьютере/, чувство жжения (парестезии) в кистях рук и стопах, боли в области щитовидки и позвоночнике, плохое общее самочувствие, частые мочеиспускания и атония кишечника. Из-за слабости мышц мне приходится носить ортопедический корсет. Заранее глубоко благодарен . Мой e-mail: truf@VT8204.spb.edu и trufanov@altasoft.spb.ru Да благословит Вас Господь.